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소아청소년암은 성장·발달 시기에 발생해 많은 시간과 비용이 소요되는 힘든 질병이다. 그 중에서도 가장 많이 발생하는 암이 ‘소아청소년 백혈병’이다.

국내에서는 통상적으로 18세 미만 청소년까지 암을 소아암 혹은 소아청소년암이라고 부른다. 국내 소아암 환자는 연간 1200~1500명으로, 이 중 소아청소년 백혈병이 가장 많은 비중을 차지한다. 2020년 기준 총 372명이 새롭게 소아청소년 백혈병 진단을 받았으며, 9세 이하에서 193명, 10~19세 179명으로 나타났다.

소아청소년 백혈병은 발생한 혈액세포의 기원에 따라 ‘급성 림프모구 백혈병’과 ‘급성 골수성 백혈병’으로 나뉜다. 소아청소년 백혈병의 70~80%는 급성 림프모구 백혈병이다. 백혈병 세포는 대부분 혈액이 만들어지는 골수에서 기인한다. 세포 내 유전 물질인  DNA의 돌연변이나 염색체 구조·수 이상 등으로 혈액세포의 정상 분화 과정에 이상이 생기고 비정상적인 세포 증식이 발생하면 정상 혈액세포가 암세포로 전환된다. 성인암이 담배, 식습관과 같은 환경적 요소에 영향을 많이 받는 것과 달리 소아청소년암은 원인이 불명확하고 발병 예측이 어렵다. 서울대병원 소아청소년과 홍경택 교수는 “암이 더 쉽게 발생할 수 있는 유전적 소인이 약 10% 내외에서 밝혀지고 있다”며 “이온화 방사선, 벤젠, 중금속 등의 화학약품 등이 백혈병 발병에 중요한 역할을 하는 것으로 알려져 있으나, 이것만으로 충분히 설명할 수는 없어 확률적인 요소가 많다고 볼 수 있다”고 했다.

백혈병 세포는 끝없이 증식해 정상 혈액세포가 자라날 골수 공간을 차치한다. 이로 인해 정상 혈액 기능이 감소하면 ▲빈혈로 인한 창백 ▲운동 능력 감소 ▲혈소판 감소로 인한 출혈 ▲쉽게 드는 멍 ▲정상 백혈구 감소로 인한 면역 기능 저하, 감염 등이 나타날 수 있다. 증식한 백혈병 세포가 뇌·척수와 같은 중추신경계, 간, 비장, 림프선, 고환 등에 침범하면 관련 증상을 일으킬 위험이 있으며, 중추신경계를 침범했을 때는 대부분 증상이 없으나, 드물게 뇌압 상승으로 두통 등의 증상을 보이는 경우도 있다. 이외에 다리, 허리 등 뼈 통증이 심해 정형외과 질환이나 류마티스 질환으로 오인되기도 한다.

성인은 백혈병 진단을 위해 주로 엎드린 상태에서 뒤쪽 골반으로 골수 검사를 진행하지만, 소아 환자는 진정제 사용과 관련해 호흡을 지속적으로 모니터링할 수 있도록 똑바로 누워있는 상태에서 앞쪽 골반을 이용해 검사할 때도 있다. 골수 검사는 골반뼈 성장에 크게 영향을 미치지 않으며 통증도 수일 내 회복된다. 다만 진정제 사용으로 인해 호흡 관련 문제가 일어나지 않도록 각별한 관찰이 필요하다.

소아청소년 백혈병은 암세포가 혈액을 따라 퍼지는 전신 질환이다. 수술로 제거하는 다른 고형암과 치료 접근이 다르다. 초기 응급상황이 많아 발견과 동시에 신속히 치료가 이뤄져야 한다. 주된 치료 방법은 항암제를 투여하는 항암화학요법이다. 항암제가 잘 통과하지 못하는 중추신경계나 고환 등 국소적인 부위는 방사선 치료를 하는 경우도 있다. 급성 림프구성 백혈병은 초기 6~10개월 집중치료 후 높지 않은 강도로 유지 치료를 진행해 전체 기간을 2~3년 지속하는 것이 기본 치료법이다. 백혈병 특성이 나쁘거나 초기 치료 반응이 좋지 않아 예후가 나쁠 것으로 판단될 경우에는 약물을 더 강하게 쓰거나 조혈모세포이식을 통해 치료한다. 급성 B 림프모구 백혈병의 경우 최근 다양한 면역 세포 치료법들이 개발·상용화되면서 치료가 힘들었던 재발·불응성 환자 치료가 일부에서 가능해지고 있다. 홍 교수는 “급성 골수성 백혈병의 경우 골수 억제 능력이 더 높은 강력한 약제를 단기간 집중적으로 사용해 치료한다”며 “마찬가지로 예후가 불량할 것으로 예상되면 조혈모세포이식이 필요할 수 있다”고 말했다. 이어 “최근 급성 림프구성 백혈병은 완치 비율이 약 85% 이상”이라며 “급성 골수성 백혈병의 경우에도 약 60% 이상 완치되고 있다”고 했다.

소아청소년 백혈병은 약 15%에서 치료 중·후 재발이 될 수 있다. 주로 골수로 재발하며 중추신경계 혹은 고환으로도 재발 가능하다. 재발을 피하기 위해서는 치료 후에도 정기적인 진찰과 혈액검사를 받고, 합병증 발생 여부를 주의 깊게 관찰해야 한다. 특히 소아청소년 백혈병 환자는 건강한 식사가 매우 중요하다. 급성 림프모구 백혈병 환자의 경우 스테로이드 사용으로 비만이 생길 수도 있다. 집중치료기에는 식욕이 감소하고 구역감, 구내염 등이 있을 수 있지만, 조금씩이라도 나눠서 자주 먹는 것이 영양 상태 유지에 도움이 된다. 충분한 수분 섭취와 걷기 등 운동을 통해 근육을 유지하려는 노력도 필요하다. 홍경택 교수는 “소아청소년암은 아이나 그 가족의 잘못이 아닌 우리 사회가 함께 도와주고 치료해야 하는 병”이라며 “부모도 희망의 끈을 절대 놓지 말고 아이들 옆에서 긍정 에너지를 주면서 의료진과 함께 힘든 싸움을 이겨냈으면 좋겠다”고 말했다.